On devrait applaudir le budget consacré aux TND, qui aurait doublé depuis 2022-2023. Sauf que dans le même temps, la population concernée a été multipliée par dix.

Selon l’Inserm, il y aurait environ 100 000 enfants ou jeunes adultes autistes de moins de 20 ans.

On estime également que 6 à 8 % des enfants en France sont concernés par des troubles “dys”.

Et si on regarde les chiffres de l’INSEE, 23,3 % de la population a moins de 20 ans, soit environ 16 millions d’enfants et jeunes adultes.

Faites le calcul : au moins un million de jeunes sont concernés par des troubles dys, sans même parler de tous les autres troubles du neurodéveloppement (TND).

J’applaudis ce petit tour de passe-passe !

le fonctionnement des structures liées au handicap est souvent… opaque, ou, si vous aimez les desserts difficiles à digérer, un vrai millefeuille

J’ai pu en observer quelques exemples concrets concernant les UEEA :

• Aucun UEEA n’a le même point d’entrée pour l’instruction des dossiers, il peut s’agir de la mdph, l’Erseh, la structure (Sessad ou IME), assistant sociale ou encore directement l’ASH etc…
• Même avec une orientation de la MDPH, un point d’entrée, la place en UEEA n’est pas assurée, le choix se fait devant une commission. Une de plus…
• Et la mobilité des familles ? Elle est littéralement freinée par le manque de structures, l’empilement administratif, le code postal, l’incertitude permanente. On ne nous dit jamais : « ok, l’an prochain, vous aurez ça pour votre enfant. » Mais plutôt si x2=4x^2 = 4×2=4, alors x=±2x = \pm 2x=±2 alors vous aurez ça :).

Pendant ce temps, nous, on résout des équations floues pour nos enfants bien réels. J’ai eu l’occasion d’écrire à beaucoup d’UEEA. J’ai été stupéfaite de voir qu’il existe encore (vraiment très peu) des places dans ces structures. Je ne nie pas la complexité du système. Il ne s’agit pas seulement de “trouver une place” : il faut aussi veiller à la constitution de groupes homogènes, ce qui est légitime. Il s’agit d’un sujet profondément médical, personnel, à protéger avant tout.
Mais sans entrer dans chaque situation individuelle, pourquoi est-il encore si difficile d’identifier clairement les structures ? Pourquoi ne pas les spécialiser davantage par niveau ou par profil ? Pour éviter le remplissage bancal.

Ces enfants nous invitent à penser le monde autrement.
En rendant les trajectoires possibles. Ce n’est pas une faveur. C’est une responsabilité collective.

Je ne demande pas l’impossible.
Je demande qu’aucune chaise ne reste vide pendant qu’un enfant reste sans place.
Je demande qu’un projet de vie ne soit pas bloqué à cause d’un code postal.

La circulaire du 6 septembre 2019, dans le cadre de la stratégie nationale pour l’autisme, est pourtant claire :

« Les affectations dans les unités d’enseignement externalisées (dont font partie les UEEA) doivent se faire dans l’intérêt de l’enfant, en lien avec le PPS et la disponibilité des structures. » Dans les faits, la domiciliation est parfois réclamée sans se soucier de l’intérêt de l’enfant, la porte est juste fermée…

Je demande que les structures spécialisées cessent d’être des mirages ou des secrets bien gardés, et deviennent ce qu’elles devraient être : des lieux accessibles, identifiables, pensés pour accueillir.

Tant que l’école restera un millefeuille opaque où chaque étage parle sa langue, tant que l’éducation adaptée dépendra plus de la géographie que des besoins, nous continuerons à nous épuiser dans des équations absurdes, pendant que nos enfants, eux, attendent de pouvoir apprendre, grandir, s’épanouir.

Le flou ne peut plus être une réponse. Pas quand l’enjeu, c’est une vie.